Семья Бирюковых просит помощи

Детям-двойняшкам с ДЦП необходимы дорогостоящие тренажёры

В редакцию Выксы.РФ обратилась многодетная мама Наталья Бирюкова, воспитывающая пятилетних детей-двойняшек с диагнозом ДЦП. Им требуется дорогостоящее оборудование для реабилитации, а фонд социального страхования отказывается компенсировать расходы.

В 2017 году ФСС был обязан обеспечить нас опорами для сидения и стояния, но этого не произошло, — говорит Наталья. — Моим детям — Паше и Пете — стало хуже. Появились осложнения в тазобедренных суставах, через месяц придётся делать операцию.

Консультирующий хирург института имени Турнера в Санкт-Петербурге обязал нас купить для реабилитации опоры для сидения и стояния с разведением ног. Без них операция пройдет впустую.

Рассчитывая на ФСС, Наталья заняла денег, чтобы купить две опоры для сидения. Они обошлись женщине в 100 тысяч рублей. Соцстрах компенсировал 21 829 рублей за каждую. Как теперь отдавать долги — Наталья не знает.

В качестве опоры для стояния детям подходит только аппарат — «Газель» — стоимостью 300 тысяч рублей. Покупать его для нас ФСС отказывается, — рассказала она. — Даже если я возьму кредит, затраты нам не компенсируют.

По словам Натальи, такая ситуация сложилась из-за разногласий фонда социального страхования и медико-социальной экспертной комиссии Арзамаса (МСЭК). Организации не могут разобраться между собой, а страдать должна Наталья и еще более 200 выксунских семей.

У МСЭК есть индивидуальная программа реабилитации инвалида (ИПРА), где прописаны стандартные опоры для всех детей, которые стоят в пределах 20 тысяч рублей. Однако они не учитывают особенности заболеваний, поэтому семьи вынуждены сами покупать необходимые опоры, учитывая рекомендации врачей-реабилитологов.

Родители приходят в ФСС с подтверждающими документами, но им компенсируют только 15-20% от полной стоимости опор. Соцстрах аргументирует это тем, что в индивидуальной программе реабилитации инвалида не прописаны дополнительные характеристики. А в МСЭК ссылаются на приказ № 888-н от 27 декабря 2017 года, в котором отсутствуют прямые рекомендации для внесения этих дополнительных характеристик. В результате получается замкнутый круг, — подчеркнула жительница деревни Змейка.

Юные пациенты вынуждены проходить реабилитацию в технических средствах реабилитации (ТСР), которые многим не подходят. Дети после работы на данных тренажёрах получают новые заболевания: сколиоз, вывихи тазобедренных суставов, кривошею (наклон головы с её одновременным поворотом в противоположную сторону) и другие:

Я и многие родители с трудом находят деньги на опоры для сидения и стояния. Дети не умеют правильно себя держать в вертикальном положении, ведь именно грамотно подобранные ТСР помогают комфортно учиться и заниматься. Поэтому приходится залезать в огромные долги. Мне хотелось бы обратиться к губернатору Глебу Никитину с просьбой разобраться в ситуации. Средства реабилитации, прописанные в ИПРА, по закону должны выдаваться государством, но на деле семьи должны тратить собственные деньги.

Мы, родители детей-инвалидов, контролируем весь процесс реабилитации своих малышей, возим их в реабилитационные центры, приобретаем дорогие лекарства (практически все назначаемые медикаменты не входят в список бесплатных), оплачиваем услуги логопедов, психологов, дефектологов, эрготерапевтов (бесплатно их никто не предоставляет). Все это ложится на наши плечи, Глеб Сергеевич, помогите выбраться из этого замкнутого круга.

Помочь семье Бирюковых можно переводом на карту Сбербанка 2202200668107491. Карта прикреплена к телефону: +7 (905) 660-06-77. Держатель карты — Наталья Евгеньевна Бирюкова.

Документы — 1528438727.zip [5.33 Mb] (cкачиваний: 62)

« предыдущая новость следующая новость »