До перехода на сайт осталось секунд. Пропустить рекламу

   »

6-летнего выксунца Глеба Простакишина спасет сложная диагностика в Германии

Для спасения мальчика не хватает 2 695 500 рублей

6-летнего выксунца Глеба Простакишина спасет сложная диагностика в Германии


Быть родителем — значит испытывать постоянный страх. Вдруг он голодный? Вдруг ему холодно? А что, если он упадет? А что, если наглотается воды? Вдруг его обидят? Страшно, что заболеет, что не успеет, что у него не получится. Еще очень страшно отпускать своего ребенка от себя. Позволить ему его первую, еще детскую самостоятельность, понять, что он хоть и твой, но все же — отдельный человек. Еще страшнее, когда ты его отпустить действительно не можешь. Родители Глеба Простакишина, шестилетнего мальчика из города Выксы, живут в таком страхе каждый день, сообщается на сайте rusfond.ru.

Вот Глеб сидит рядом и играет в игрушки. Вот он встал и вышел из комнаты. Обычное действие. Но там, в коридоре или кухне, у Глеба может случиться приступ, он может упасть навзничь, затылком на предательский угол. И поэтому каждый раз, когда Глеб хотя бы на секунду пропадает из поля зрения родителей, им становится страшно.

Глеба принесли из роддома таким, каким обычно и приносят из роддомов — крошечным розовым человеком. В этот момент в любой семье начинается особенная, неспокойная, но хорошая жизнь. Началась она и в семье Глеба. Мама и папа Глеба — Ксения и Александр — учились этой новой жизни, как учатся ей миллионы молодых родителей во всем мире. Глеба носили на руках, укладывали спать, меняли ему памперсы, кормили, пели колыбельные песни, держали «столбиком» после еды, смотрели, как он начал улыбаться, радовались, что он стал переворачиваться на живот. Целых три долгих месяца Ксения и Александр жили жизнью обычных родителей обычного маленького мальчика...

А потом Глеба сложило пополам, затрясло, взгляд его укатился куда-то, где никто ему не мог помочь, и все стало по-другому. Врач из местной поликлиники предположил, что у Глеба синдром Веста — так называют раннюю детскую эпилепсию, при которой тело прошивает спазмами раз за разом.

Когда ребенок начинает болеть, а особенно, когда он начинает болеть серьезно, самое странное и страшное, что происходит в это время, — интимная, маленькая, очень герметичная жизнь семьи оказывается вскрыта, надорвана. Вместо привычных запахов, света маленького ночника, негромких разговоров у детской кроватки в нее сразу врывается больничная суета, громкие голоса нянечек и врачей, чужие руки, которые трогают твоего ребенка, десятки чужих глаз, которые его разглядывают.

Начались скитания Ксении с маленьким Глебом по больницам. Сначала была районная больница в Выксе, потом областная — в Нижнем Новгороде, потом, наконец, московский центр «Солнцево». В больницах, между ними, по дороге к ним Глеба трясло и скручивало, приступы были серийными, долгими, изматывающими. Диагноз подтвердили. Это значит, что к ужасу, который испытывали родители Глеба, глядя, как их ребенок оказывается где-то между жизнью и смертью, добавился ужас перед процедурами. Вот шестимесячному Глебу делают МРТ, вот УЗИ головного мозга, вот еще одно МРТ, но уже в другой больнице. Каждый раз его забирают, потом возвращают вялого и слабого. Что с мозгом Глеба, понять не удается.

Глебу назначают противосудорожную терапию, иногда ему становится лучше. В эти недолгие периоды Глеб не сдается и изо всех сил старается снова стать тем здоровым мальчиком, каким он успел побыть в три первых месяца своей маленькой жизни. Это не очень просто на самом деле: развиваться, учиться сидеть и ходить, произносить «мама» и «папа», когда в каждую минуту твое тело может скрутить судорогой. Поэтому у Глеба все получается не так быстро, как у других детей. Например, ходить самостоятельно, без поддержки, Глеб научился только в четыре года.

Тогда же один благотворительный фонд собрал деньги, мальчика отвезли в Германию на диагностику — в России детям не делают подобных исследований. Там опять долгие и потому страшные процедуры. Пятичасовая томография с введением контрастного вещества. Целых долгих пять часов, в которые ты не знаешь, что с твоим ребенком и, главное, не знаешь, принесет ли эта процедура результат. А если принесет, каким он будет?

Из Германии Простакишины вернулись с диагнозом «врожденный порок развития мозга, имеется несколько очагов эпиактивности». Может ли такой страшный диагноз давать надежду? В случае Глеба — да, может. Потому что доктор Пипер из той самой немецкой клиники сказал, что можно сделать операцию, в результате которой функции правого полушария возьмет на себя здоровое левое. Но такую операцию не делают без еще одного круга диагностики, которую тоже можно сделать только в Германии, которая стоит более €42 000. Представьте, что вы живете в Выксе, зарабатываете вдвоем 39 000 руб. в месяц, на руках у вас мальчик, который болеет всю свою недолгую жизнь, и крошечная дочка, которая родилась всего несколько месяцев назад. И вот вам говорят про €42 000.

Быть родителем — всегда страшно. Быть родителем ребенка, который тяжело и долго болеет, — это страшнее в миллион раз. От одной только мысли, что не удастся собрать эти огромные €42 000, можно умереть от ужаса.

Вера Шенгелия.
Фото из архива семьи Простакишиных.

Главный врач Эпилептического и неврологического центра для детей и подростков при клинике Шён профессор Мартин Штаудт (Фогтаройт, Германия): «Тяжелые эпилептические приступы мешают Глебу развиваться. В августе 2013 года мы провели первое обследование, которое показало, что возможно хирургическое лечение. Теперь необходимо окончательно убедиться, что в полушарии, которое примет на себя все функции после операции, нет очагов эпиактивности. Для этого нужен более тщательный мониторинг».

Клиника выставила счет на €42 036, что по нынешнему курсу составляет 2 716 500 руб. 21 000 руб. собрали читатели РБК. Не хватает 2 695 500 руб.

Реквизиты для перечисления денежных средств вы найдете на сайте Русфонда — http://www.rusfond.ru/rbc_actions/29.
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору. Спасибо!

Сейчас читают

выкса.рф, Карантин в секциях и кружках продлили до пятницы
Вчера, 14:55

Карантин в секциях и кружках продлили до пятницы

выкса.рф, Полмиллиона рублей похитили мошенники, пообещав компенсацию за поддельные лекарства
28 января

Полмиллиона рублей похитили мошенники, пообещав компенсацию за поддельные лекарства

выкса.рф, Состоялась Крещенская лыжная гонка
22 января

Состоялась Крещенская лыжная гонка

выкса.рф, Не парковка, а объект благоустройства
25 января

Не парковка, а объект благоустройства

Выксунский суд отклонил иск жильцов дома на Красной площади к администрации округа

выкса.рф, Помогите шестилетнему Валере увидеть мир другими глазами
4 февраля

Помогите шестилетнему Валере увидеть мир другими глазами

выкса.рф, Автобус насмерть сбил пешехода в Виле
21 января

Автобус насмерть сбил пешехода в Виле

выкса.рф, Женщина пыталась прыгнуть с 5-го этажа
Вчера, 11:47

Женщина пыталась прыгнуть с 5-го этажа

выкса.рф, Число разводов в Выксе сократилось на 15%
24 января

Число разводов в Выксе сократилось на 15%

выкса.рф, Изменилось расписание городских автобусов
24 января

Изменилось расписание городских автобусов

ПАП снова внесло корректировки

выкса.рф, Лесозавод утонул в снегу
7 февраля

Лесозавод утонул в снегу

Водитель «Газели» два часа добирался до дома

выкса.рф, Заработала школа №12
Вчера, 17:05

Заработала школа №12

В понедельник в обновлённом здании прошли первые уроки

выкса.рф, Сергей Сибирь выиграл соревнования по зимнему мотокроссу
3 февраля

Сергей Сибирь выиграл соревнования по зимнему мотокроссу

Смотрите фоторепортаж с гонок

выкса.рф, Прокуратура нашла нарушения при уборке снега на дорогах
Сегодня, 11:53

Прокуратура нашла нарушения при уборке снега на дорогах

выкса.рф, «Доброхоты» отремонтируют дом престарелых
5 февраля

«Доброхоты» отремонтируют дом престарелых

Волонтёры проведут акцию «12 комнат милосердия»

выкса.рф, С администрации округа потребовали взыскать 52,7 млн рублей
25 января

С администрации округа потребовали взыскать 52,7 млн рублей

В арбитражный суд области обратился инвестор недостроенного полигона в Туртапке

Товары и услуги

Лента

выкса.рф, Администрация купит квартиры для двух сирот
Сегодня, 11:55

Администрация купит квартиры для двух сирот

выкса.рф, Прокуратура нашла нарушения при уборке снега на дорогах
Сегодня, 11:53

Прокуратура нашла нарушения при уборке снега на дорогах

выкса.рф, Мошенники выманили у 82-летней пенсионерки 100 тысяч рублей
Сегодня, 11:11

Мошенники выманили у 82-летней пенсионерки 100 тысяч рублей

выкса.рф, Вне зоны мусорки
Сегодня, 10:55

Вне зоны мусорки

Пойман нарушитель, который оставил мусорные пакеты на улице

выкса.рф, Доброхоты отремонтировали ещё три комнаты в доме престарелых
Сегодня, 10:30

Доброхоты отремонтировали ещё три комнаты в доме престарелых

выкса.рф, В Выксе обокрали автомастерскую и магазин
Сегодня, 10:11

В Выксе обокрали автомастерскую и магазин

выкса.рф, В Ближнепесоченской школе говорили о терроризме
Сегодня, 09:57

В Ближнепесоченской школе говорили о терроризме

выкса.рф, Числом не взяли
Сегодня, 09:28

Числом не взяли

Результаты спортсменов на шахматном турнире в Вознесенском

выкса.рф, Юношеский хоккей: «Металлург-Лидер» Выкса — «Олимп» Лысково

Афиша: Юношеский хоккей: «Металлург-Лидер» Выкса — «Олимп» Лысково

20 февраля в 15:00 ФОК «Баташёв-Арена»
выкса.рф, Творческий вечер ансамбля «Гармония»

Афиша: Творческий вечер ансамбля «Гармония»

1 марта в 17:30 Музей истории ВМЗ
выкса.рф, Лыжник Никита Бойнов выиграл серебро первенства области
Сегодня, 08:09

Лыжник Никита Бойнов выиграл серебро первенства области

выкса.рф, Заработала школа №12
Вчера, 17:05

Заработала школа №12

В понедельник в обновлённом здании прошли первые уроки

выкса.рф, В ночь на вторник можно увидеть самую большую Луну 2019 года
Вчера, 16:31

В ночь на вторник можно увидеть самую большую Луну 2019 года

выкса.рф, Ярмарка вакансий

Афиша: Ярмарка вакансий

21 февраля в 10:30 ДК Лепсе
выкса.рф, Гимнастки привезли бронзу из Саранска
Вчера, 15:47

Гимнастки привезли бронзу из Саранска