»

6-летнего выксунца Глеба Простакишина спасет сложная диагностика в Германии

Для спасения мальчика не хватает 2 695 500 рублей

6-летнего выксунца Глеба Простакишина спасет сложная диагностика в Германии


Быть родителем — значит испытывать постоянный страх. Вдруг он голодный? Вдруг ему холодно? А что, если он упадет? А что, если наглотается воды? Вдруг его обидят? Страшно, что заболеет, что не успеет, что у него не получится. Еще очень страшно отпускать своего ребенка от себя. Позволить ему его первую, еще детскую самостоятельность, понять, что он хоть и твой, но все же — отдельный человек. Еще страшнее, когда ты его отпустить действительно не можешь. Родители Глеба Простакишина, шестилетнего мальчика из города Выксы, живут в таком страхе каждый день, сообщается на сайте rusfond.ru.

Вот Глеб сидит рядом и играет в игрушки. Вот он встал и вышел из комнаты. Обычное действие. Но там, в коридоре или кухне, у Глеба может случиться приступ, он может упасть навзничь, затылком на предательский угол. И поэтому каждый раз, когда Глеб хотя бы на секунду пропадает из поля зрения родителей, им становится страшно.

Глеба принесли из роддома таким, каким обычно и приносят из роддомов — крошечным розовым человеком. В этот момент в любой семье начинается особенная, неспокойная, но хорошая жизнь. Началась она и в семье Глеба. Мама и папа Глеба — Ксения и Александр — учились этой новой жизни, как учатся ей миллионы молодых родителей во всем мире. Глеба носили на руках, укладывали спать, меняли ему памперсы, кормили, пели колыбельные песни, держали «столбиком» после еды, смотрели, как он начал улыбаться, радовались, что он стал переворачиваться на живот. Целых три долгих месяца Ксения и Александр жили жизнью обычных родителей обычного маленького мальчика...

А потом Глеба сложило пополам, затрясло, взгляд его укатился куда-то, где никто ему не мог помочь, и все стало по-другому. Врач из местной поликлиники предположил, что у Глеба синдром Веста — так называют раннюю детскую эпилепсию, при которой тело прошивает спазмами раз за разом.

Когда ребенок начинает болеть, а особенно, когда он начинает болеть серьезно, самое странное и страшное, что происходит в это время, — интимная, маленькая, очень герметичная жизнь семьи оказывается вскрыта, надорвана. Вместо привычных запахов, света маленького ночника, негромких разговоров у детской кроватки в нее сразу врывается больничная суета, громкие голоса нянечек и врачей, чужие руки, которые трогают твоего ребенка, десятки чужих глаз, которые его разглядывают.

Начались скитания Ксении с маленьким Глебом по больницам. Сначала была районная больница в Выксе, потом областная — в Нижнем Новгороде, потом, наконец, московский центр «Солнцево». В больницах, между ними, по дороге к ним Глеба трясло и скручивало, приступы были серийными, долгими, изматывающими. Диагноз подтвердили. Это значит, что к ужасу, который испытывали родители Глеба, глядя, как их ребенок оказывается где-то между жизнью и смертью, добавился ужас перед процедурами. Вот шестимесячному Глебу делают МРТ, вот УЗИ головного мозга, вот еще одно МРТ, но уже в другой больнице. Каждый раз его забирают, потом возвращают вялого и слабого. Что с мозгом Глеба, понять не удается.

Глебу назначают противосудорожную терапию, иногда ему становится лучше. В эти недолгие периоды Глеб не сдается и изо всех сил старается снова стать тем здоровым мальчиком, каким он успел побыть в три первых месяца своей маленькой жизни. Это не очень просто на самом деле: развиваться, учиться сидеть и ходить, произносить «мама» и «папа», когда в каждую минуту твое тело может скрутить судорогой. Поэтому у Глеба все получается не так быстро, как у других детей. Например, ходить самостоятельно, без поддержки, Глеб научился только в четыре года.

Тогда же один благотворительный фонд собрал деньги, мальчика отвезли в Германию на диагностику — в России детям не делают подобных исследований. Там опять долгие и потому страшные процедуры. Пятичасовая томография с введением контрастного вещества. Целых долгих пять часов, в которые ты не знаешь, что с твоим ребенком и, главное, не знаешь, принесет ли эта процедура результат. А если принесет, каким он будет?

Из Германии Простакишины вернулись с диагнозом «врожденный порок развития мозга, имеется несколько очагов эпиактивности». Может ли такой страшный диагноз давать надежду? В случае Глеба — да, может. Потому что доктор Пипер из той самой немецкой клиники сказал, что можно сделать операцию, в результате которой функции правого полушария возьмет на себя здоровое левое. Но такую операцию не делают без еще одного круга диагностики, которую тоже можно сделать только в Германии, которая стоит более €42 000. Представьте, что вы живете в Выксе, зарабатываете вдвоем 39 000 руб. в месяц, на руках у вас мальчик, который болеет всю свою недолгую жизнь, и крошечная дочка, которая родилась всего несколько месяцев назад. И вот вам говорят про €42 000.

Быть родителем — всегда страшно. Быть родителем ребенка, который тяжело и долго болеет, — это страшнее в миллион раз. От одной только мысли, что не удастся собрать эти огромные €42 000, можно умереть от ужаса.

Вера Шенгелия.
Фото из архива семьи Простакишиных.

Главный врач Эпилептического и неврологического центра для детей и подростков при клинике Шён профессор Мартин Штаудт (Фогтаройт, Германия): «Тяжелые эпилептические приступы мешают Глебу развиваться. В августе 2013 года мы провели первое обследование, которое показало, что возможно хирургическое лечение. Теперь необходимо окончательно убедиться, что в полушарии, которое примет на себя все функции после операции, нет очагов эпиактивности. Для этого нужен более тщательный мониторинг».

Клиника выставила счет на €42 036, что по нынешнему курсу составляет 2 716 500 руб. 21 000 руб. собрали читатели РБК. Не хватает 2 695 500 руб.

Реквизиты для перечисления денежных средств вы найдете на сайте Русфонда — http://www.rusfond.ru/rbc_actions/29.
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору. Спасибо!

Сейчас читают

выкса.рф, К марту будем расплачиваться в автобусах картой и следить за рейсами онлайн
Сегодня, 17:03

К марту будем расплачиваться в автобусах картой и следить за рейсами онлайн

Директор ПАП рассказал о грандиозных планах предприятия

выкса.рф, На Красных Зорях построят детский сад за 62 млн рублей
4 декабря

На Красных Зорях построят детский сад за 62 млн рублей

выкса.рф, В Выксе ищут водителя, который проехал по ноге ребёнка и скрылся
30 ноября

В Выксе ищут водителя, который проехал по ноге ребёнка и скрылся

выкса.рф, Lada Granta остановила пьяного водителя на улице Ленина
12 ноября

Lada Granta остановила пьяного водителя на улице Ленина

выкса.рф, Выкса стала лауреатом премии «Бизнес-Успех»
26 ноября

Выкса стала лауреатом премии «Бизнес-Успех»

Награду вручил бывший зампред правительства РФ Игорь Шувалов

выкса.рф, Андрей Кубарьков: Победу посвящаю жене и дочке
22 ноября

Андрей Кубарьков: Победу посвящаю жене и дочке

Мини-интервью с новым чемпионом мира по самбо

выкса.рф, Цирковое представление, шоу мыльных пузырей, новогодние мастер-классы

Афиша: Цирковое представление, шоу мыльных пузырей, новогодние мастер-классы

15 декабря с 10:00 до 15:00 ФОК «Олимп»

Что ждёт гостей ярмарки «Волшебные рукавички»?

выкса.рф, Бизнесмен подарил Выксунской ЦРБ оборудование на два миллиона рублей
30 ноября

Бизнесмен подарил Выксунской ЦРБ оборудование на два миллиона рублей

В отделении гемодиализа установили новую систему водоочистки

выкса.рф, Выксунцев предупредили об опасности выхода на лёд
16 ноября

Выксунцев предупредили об опасности выхода на лёд

Его толщина всего 5 см

выкса.рф, Избавляемся от «глазных» мифов
12 ноября

Избавляемся от «глазных» мифов

Интервью с заведующей офтальмологическим отделением Выксунской ЦРБ Лилией Елисеевой

выкса.рф, Выксунский дрифт
21 ноября

Выксунский дрифт

Стритрейсеры мешают спать жителям улицы Пушкина

выкса.рф, Наблюдение за выксунцами обойдётся бюджету в 600 тысяч рублей
5 декабря

Наблюдение за выксунцами обойдётся бюджету в 600 тысяч рублей

выкса.рф, Выксунца осудили за нападение на полицейского
19 ноября

Выксунца осудили за нападение на полицейского

выкса.рф, Окрылённый мечтой
6 декабря

Окрылённый мечтой

Даниил Митягин продолжает бороться за полноценную жизнь

выкса.рф, В Выксе прошёл чемпионат по армрестлингу
17 ноября

В Выксе прошёл чемпионат по армрестлингу

Товары и услуги

Лента

выкса.рф, К марту будем расплачиваться в автобусах картой и следить за рейсами онлайн
Сегодня, 17:03

К марту будем расплачиваться в автобусах картой и следить за рейсами онлайн

Директор ПАП рассказал о грандиозных планах предприятия

выкса.рф, Судебные приставы примут выксунцев в среду
Сегодня, 16:39

Судебные приставы примут выксунцев в среду

выкса.рф, Какие сладости полезны на Новый год
Сегодня, 16:38

Какие сладости полезны на Новый год

выкса.рф, Верхняя Верея: 12 лет назад
Сегодня, 15:46

Верхняя Верея: 12 лет назад

Эти фотографии — уже история. Сравните, как выглядело село тогда и сейчас

выкса.рф, Снежная каша на дорогах в Ближне-Песочном
Сегодня, 14:42

Снежная каша на дорогах в Ближне-Песочном

Читатель считает, что дороги надо убирать ежедневно

выкса.рф, Полицейские провели ликбез для 140 школьников
Сегодня, 14:07

Полицейские провели ликбез для 140 школьников

выкса.рф, Украли окна и двери на 210 тысяч рублей
Сегодня, 13:52

Украли окна и двери на 210 тысяч рублей

Преступники забрались в гараж на улице Жилкооперации

выкса.рф, Оберегать на здешних улицах покой
Сегодня, 13:27

Оберегать на здешних улицах покой

Выксунцев приглашают на службу в МВД с зарплатой от 35 тысяч рублей

выкса.рф, Хоккеисты «Металлурга» и «Волги» устроили драку во время матча
Сегодня, 11:52

Хоккеисты «Металлурга» и «Волги» устроили драку во время матча

Игроки сбросили краги и сразились в лучших традициях НХЛ

выкса.рф, Волонтёры приручили воздушных змеев
Сегодня, 11:30

Волонтёры приручили воздушных змеев

В Сноведи организовали турслёт добровольцев Выксунской епархии

выкса.рф, Глеб Никитин и Денис Мантуров подписали спецконтракт с «Группой ГАЗ»
Сегодня, 11:21

Глеб Никитин и Денис Мантуров подписали спецконтракт с «Группой ГАЗ»

Холдинг вложит более 20 млрд рублей в развитие автопроизводства, при этом половина инвестиций останется в Нижегородской области

выкса.рф, Речь без недостатков
Сегодня, 11:05

Речь без недостатков

Как понять, что ребёнку нужна помощь логопеда

выкса.рф, В Досчатом сгорела баня
Сегодня, 10:44

В Досчатом сгорела баня

выкса.рф, Дед Мороз пригласил выксунцев на ярмарку «Волшебные рукавички»
Сегодня, 10:32

Дед Мороз пригласил выксунцев на ярмарку «Волшебные рукавички»

выкса.рф, Не открывайте дверь лжеспасателям!
Сегодня, 10:16

Не открывайте дверь лжеспасателям!