17 марта 2015, 13:47 · Просмотров: 13 447 · Теги: Общество Благотворительность · Версия для печати

Быть родителем — значит испытывать постоянный страх. Вдруг он голодный? Вдруг ему холодно? А что, если он упадет? А что, если наглотается воды? Вдруг его обидят? Страшно, что заболеет, что не успеет, что у него не получится. Еще очень страшно отпускать своего ребенка от себя. Позволить ему его первую, еще детскую самостоятельность, понять, что он хоть и твой, но все же — отдельный человек. Еще страшнее, когда ты его отпустить действительно не можешь. Родители Глеба Простакишина, шестилетнего мальчика из города Выксы, живут в таком страхе каждый день, сообщается на сайте rusfond.ru.

Вот Глеб сидит рядом и играет в игрушки. Вот он встал и вышел из комнаты. Обычное действие. Но там, в коридоре или кухне, у Глеба может случиться приступ, он может упасть навзничь, затылком на предательский угол. И поэтому каждый раз, когда Глеб хотя бы на секунду пропадает из поля зрения родителей, им становится страшно.

Глеба принесли из роддома таким, каким обычно и приносят из роддомов — крошечным розовым человеком. В этот момент в любой семье начинается особенная, неспокойная, но хорошая жизнь. Началась она и в семье Глеба. Мама и папа Глеба — Ксения и Александр — учились этой новой жизни, как учатся ей миллионы молодых родителей во всем мире. Глеба носили на руках, укладывали спать, меняли ему памперсы, кормили, пели колыбельные песни, держали «столбиком» после еды, смотрели, как он начал улыбаться, радовались, что он стал переворачиваться на живот. Целых три долгих месяца Ксения и Александр жили жизнью обычных родителей обычного маленького мальчика...

А потом Глеба сложило пополам, затрясло, взгляд его укатился куда-то, где никто ему не мог помочь, и все стало по-другому. Врач из местной поликлиники предположил, что у Глеба синдром Веста — так называют раннюю детскую эпилепсию, при которой тело прошивает спазмами раз за разом.

Когда ребенок начинает болеть, а особенно, когда он начинает болеть серьезно, самое странное и страшное, что происходит в это время, — интимная, маленькая, очень герметичная жизнь семьи оказывается вскрыта, надорвана. Вместо привычных запахов, света маленького ночника, негромких разговоров у детской кроватки в нее сразу врывается больничная суета, громкие голоса нянечек и врачей, чужие руки, которые трогают твоего ребенка, десятки чужих глаз, которые его разглядывают.

Начались скитания Ксении с маленьким Глебом по больницам. Сначала была районная больница в Выксе, потом областная — в Нижнем Новгороде, потом, наконец, московский центр «Солнцево». В больницах, между ними, по дороге к ним Глеба трясло и скручивало, приступы были серийными, долгими, изматывающими. Диагноз подтвердили. Это значит, что к ужасу, который испытывали родители Глеба, глядя, как их ребенок оказывается где-то между жизнью и смертью, добавился ужас перед процедурами. Вот шестимесячному Глебу делают МРТ, вот УЗИ головного мозга, вот еще одно МРТ, но уже в другой больнице. Каждый раз его забирают, потом возвращают вялого и слабого. Что с мозгом Глеба, понять не удается.

Глебу назначают противосудорожную терапию, иногда ему становится лучше. В эти недолгие периоды Глеб не сдается и изо всех сил старается снова стать тем здоровым мальчиком, каким он успел побыть в три первых месяца своей маленькой жизни. Это не очень просто на самом деле: развиваться, учиться сидеть и ходить, произносить «мама» и «папа», когда в каждую минуту твое тело может скрутить судорогой. Поэтому у Глеба все получается не так быстро, как у других детей. Например, ходить самостоятельно, без поддержки, Глеб научился только в четыре года.

Тогда же один благотворительный фонд собрал деньги, мальчика отвезли в Германию на диагностику — в России детям не делают подобных исследований. Там опять долгие и потому страшные процедуры. Пятичасовая томография с введением контрастного вещества. Целых долгих пять часов, в которые ты не знаешь, что с твоим ребенком и, главное, не знаешь, принесет ли эта процедура результат. А если принесет, каким он будет?

Из Германии Простакишины вернулись с диагнозом «врожденный порок развития мозга, имеется несколько очагов эпиактивности». Может ли такой страшный диагноз давать надежду? В случае Глеба — да, может. Потому что доктор Пипер из той самой немецкой клиники сказал, что можно сделать операцию, в результате которой функции правого полушария возьмет на себя здоровое левое. Но такую операцию не делают без еще одного круга диагностики, которую тоже можно сделать только в Германии, которая стоит более €42 000. Представьте, что вы живете в Выксе, зарабатываете вдвоем 39 000 руб. в месяц, на руках у вас мальчик, который болеет всю свою недолгую жизнь, и крошечная дочка, которая родилась всего несколько месяцев назад. И вот вам говорят про €42 000.

Быть родителем — всегда страшно. Быть родителем ребенка, который тяжело и долго болеет, — это страшнее в миллион раз. От одной только мысли, что не удастся собрать эти огромные €42 000, можно умереть от ужаса.

Вера Шенгелия.
Фото из архива семьи Простакишиных.

Главный врач Эпилептического и неврологического центра для детей и подростков при клинике Шён профессор Мартин Штаудт (Фогтаройт, Германия): «Тяжелые эпилептические приступы мешают Глебу развиваться. В августе 2013 года мы провели первое обследование, которое показало, что возможно хирургическое лечение. Теперь необходимо окончательно убедиться, что в полушарии, которое примет на себя все функции после операции, нет очагов эпиактивности. Для этого нужен более тщательный мониторинг».

Клиника выставила счет на €42 036, что по нынешнему курсу составляет 2 716 500 руб. 21 000 руб. собрали читатели РБК. Не хватает 2 695 500 руб.

Реквизиты для перечисления денежных средств вы найдете на сайте Русфонда — http://www.rusfond.ru/rbc_actions/29.