»

6-летнего выксунца Глеба Простакишина спасет сложная диагностика в Германии

Для спасения мальчика не хватает 2 695 500 рублей

6-летнего выксунца Глеба Простакишина спасет сложная диагностика в Германии


Быть родителем — значит испытывать постоянный страх. Вдруг он голодный? Вдруг ему холодно? А что, если он упадет? А что, если наглотается воды? Вдруг его обидят? Страшно, что заболеет, что не успеет, что у него не получится. Еще очень страшно отпускать своего ребенка от себя. Позволить ему его первую, еще детскую самостоятельность, понять, что он хоть и твой, но все же — отдельный человек. Еще страшнее, когда ты его отпустить действительно не можешь. Родители Глеба Простакишина, шестилетнего мальчика из города Выксы, живут в таком страхе каждый день, сообщается на сайте rusfond.ru.

Вот Глеб сидит рядом и играет в игрушки. Вот он встал и вышел из комнаты. Обычное действие. Но там, в коридоре или кухне, у Глеба может случиться приступ, он может упасть навзничь, затылком на предательский угол. И поэтому каждый раз, когда Глеб хотя бы на секунду пропадает из поля зрения родителей, им становится страшно.

Глеба принесли из роддома таким, каким обычно и приносят из роддомов — крошечным розовым человеком. В этот момент в любой семье начинается особенная, неспокойная, но хорошая жизнь. Началась она и в семье Глеба. Мама и папа Глеба — Ксения и Александр — учились этой новой жизни, как учатся ей миллионы молодых родителей во всем мире. Глеба носили на руках, укладывали спать, меняли ему памперсы, кормили, пели колыбельные песни, держали «столбиком» после еды, смотрели, как он начал улыбаться, радовались, что он стал переворачиваться на живот. Целых три долгих месяца Ксения и Александр жили жизнью обычных родителей обычного маленького мальчика...

А потом Глеба сложило пополам, затрясло, взгляд его укатился куда-то, где никто ему не мог помочь, и все стало по-другому. Врач из местной поликлиники предположил, что у Глеба синдром Веста — так называют раннюю детскую эпилепсию, при которой тело прошивает спазмами раз за разом.

Когда ребенок начинает болеть, а особенно, когда он начинает болеть серьезно, самое странное и страшное, что происходит в это время, — интимная, маленькая, очень герметичная жизнь семьи оказывается вскрыта, надорвана. Вместо привычных запахов, света маленького ночника, негромких разговоров у детской кроватки в нее сразу врывается больничная суета, громкие голоса нянечек и врачей, чужие руки, которые трогают твоего ребенка, десятки чужих глаз, которые его разглядывают.

Начались скитания Ксении с маленьким Глебом по больницам. Сначала была районная больница в Выксе, потом областная — в Нижнем Новгороде, потом, наконец, московский центр «Солнцево». В больницах, между ними, по дороге к ним Глеба трясло и скручивало, приступы были серийными, долгими, изматывающими. Диагноз подтвердили. Это значит, что к ужасу, который испытывали родители Глеба, глядя, как их ребенок оказывается где-то между жизнью и смертью, добавился ужас перед процедурами. Вот шестимесячному Глебу делают МРТ, вот УЗИ головного мозга, вот еще одно МРТ, но уже в другой больнице. Каждый раз его забирают, потом возвращают вялого и слабого. Что с мозгом Глеба, понять не удается.

Глебу назначают противосудорожную терапию, иногда ему становится лучше. В эти недолгие периоды Глеб не сдается и изо всех сил старается снова стать тем здоровым мальчиком, каким он успел побыть в три первых месяца своей маленькой жизни. Это не очень просто на самом деле: развиваться, учиться сидеть и ходить, произносить «мама» и «папа», когда в каждую минуту твое тело может скрутить судорогой. Поэтому у Глеба все получается не так быстро, как у других детей. Например, ходить самостоятельно, без поддержки, Глеб научился только в четыре года.

Тогда же один благотворительный фонд собрал деньги, мальчика отвезли в Германию на диагностику — в России детям не делают подобных исследований. Там опять долгие и потому страшные процедуры. Пятичасовая томография с введением контрастного вещества. Целых долгих пять часов, в которые ты не знаешь, что с твоим ребенком и, главное, не знаешь, принесет ли эта процедура результат. А если принесет, каким он будет?

Из Германии Простакишины вернулись с диагнозом «врожденный порок развития мозга, имеется несколько очагов эпиактивности». Может ли такой страшный диагноз давать надежду? В случае Глеба — да, может. Потому что доктор Пипер из той самой немецкой клиники сказал, что можно сделать операцию, в результате которой функции правого полушария возьмет на себя здоровое левое. Но такую операцию не делают без еще одного круга диагностики, которую тоже можно сделать только в Германии, которая стоит более €42 000. Представьте, что вы живете в Выксе, зарабатываете вдвоем 39 000 руб. в месяц, на руках у вас мальчик, который болеет всю свою недолгую жизнь, и крошечная дочка, которая родилась всего несколько месяцев назад. И вот вам говорят про €42 000.

Быть родителем — всегда страшно. Быть родителем ребенка, который тяжело и долго болеет, — это страшнее в миллион раз. От одной только мысли, что не удастся собрать эти огромные €42 000, можно умереть от ужаса.

Вера Шенгелия.
Фото из архива семьи Простакишиных.

Главный врач Эпилептического и неврологического центра для детей и подростков при клинике Шён профессор Мартин Штаудт (Фогтаройт, Германия): «Тяжелые эпилептические приступы мешают Глебу развиваться. В августе 2013 года мы провели первое обследование, которое показало, что возможно хирургическое лечение. Теперь необходимо окончательно убедиться, что в полушарии, которое примет на себя все функции после операции, нет очагов эпиактивности. Для этого нужен более тщательный мониторинг».

Клиника выставила счет на €42 036, что по нынешнему курсу составляет 2 716 500 руб. 21 000 руб. собрали читатели РБК. Не хватает 2 695 500 руб.

Реквизиты для перечисления денежных средств вы найдете на сайте Русфонда — http://www.rusfond.ru/rbc_actions/29.
Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите её и нажмите Ctrl+Enter, чтобы отослать информацию редактору. Спасибо!

Сейчас читают

выкса.рф, В Выксе состоялся митинг против пенсионной реформы
31 июля

В Выксе состоялся митинг против пенсионной реформы

Участники акции приняли резолюцию с требованием отклонить законопроект

выкса.рф, «Металлург» доиграет сезон на домашней арене
16 августа

«Металлург» доиграет сезон на домашней арене

Газон стадиона с трудом получил оценку «удовлетворительно»

выкса.рф, Депутаты подарили семье Лучининых трёхместную коляску
26 июля

Депутаты подарили семье Лучининых трёхместную коляску

Месяц назад у выксунцев родилась тройня

выкса.рф, Опубликована концепция парка и набережной Верхнего пруда
1 августа

Опубликована концепция парка и набережной Верхнего пруда

выкса.рф, Битва за ЖКХ
25 июля

Битва за ЖКХ

Дом №2 в микрорайоне Жуковского официально перешёл под управление ООО «Иверское»

выкса.рф, Концерт «Дискотеки Аварии» посетили 15 тысяч выксунцев
26 июля

Концерт «Дискотеки Аварии» посетили 15 тысяч выксунцев

выкса.рф, Владимир Кочетков представил проект благоустройства парка
31 июля

Владимир Кочетков представил проект благоустройства парка

выкса.рф, На Дружбе построят храм
9 августа

На Дружбе построят храм

выкса.рф, Моё второе «я»
8 августа

Моё второе «я»

В Верхней Верее прошёл фестиваль близнецов

выкса.рф, Проходной двор
3 августа

Проходной двор

Продуктовый магазин на Островского превратил жизнь выксунцев в кошмар

выкса.рф, Движение в районе Монастыря ограничат с 1 августа
26 июля

Движение в районе Монастыря ограничат с 1 августа

выкса.рф, В Выксе всплыл труп 41-летнего мужчины
6 августа

В Выксе всплыл труп 41-летнего мужчины

выкса.рф, Фестиваль спорта прошёл в Выксе
13 августа

Фестиваль спорта прошёл в Выксе

выкса.рф, У Арсения Голова появится коляска с электроприводом
7 августа

У Арсения Голова появится коляска с электроприводом

выкса.рф, Кольцо за 13 миллионов
Вчера, 15:00

Кольцо за 13 миллионов

Круговую развязку на пересечении улиц Братьев Баташёвых и Ленина построят к 1 сентября

Товары и услуги

Лента

выкса.рф, Кольцо за 13 миллионов
Вчера, 15:00

Кольцо за 13 миллионов

Круговую развязку на пересечении улиц Братьев Баташёвых и Ленина построят к 1 сентября

выкса.рф, Как выбрать школьную форму
17 августа

Как выбрать школьную форму

Рекомендации Роспотребнадзора

выкса.рф, «Поезд здоровья» отправился по расписанию
17 августа

«Поезд здоровья» отправился по расписанию

выкса.рф, МЧС напомнило о мерах пожарной безопасности в ТЦ
17 августа

МЧС напомнило о мерах пожарной безопасности в ТЦ

выкса.рф, «Летающая» кошка вернулась к хозяйке
17 августа

«Летающая» кошка вернулась к хозяйке

Выяснилось, что животное убежало из дома полтора года назад

выкса.рф, Почтовое хамство
17 августа

Почтовое хамство

выкса.рф, Монстр на пять минут скрылся от посетителей кинотеатра
17 августа

Монстр на пять минут скрылся от посетителей кинотеатра

выкса.рф, «Пьяные» телефонные столбы
17 августа

«Пьяные» телефонные столбы

выкса.рф, День села Чупалейка

Афиша: День села Чупалейка

25 августа в 16:00 Улица Специалистов, дом 1
выкса.рф, С понедельника в Выксе начнётся опрессовка системы отопления
17 августа

С понедельника в Выксе начнётся опрессовка системы отопления

выкса.рф, Школа №6 собирает информацию о выпускниках-спортсменах
17 августа

Школа №6 собирает информацию о выпускниках-спортсменах

выкса.рф, Открывается сезон охоты на пернатую дичь
17 августа

Открывается сезон охоты на пернатую дичь

выкса.рф, Колодец у кинотеатра «Родина» залатали
17 августа

Колодец у кинотеатра «Родина» залатали

выкса.рф, Футбол: «Металлург» Выкса — «Волна» Ковернино
17 августа

Футбол: «Металлург» Выкса — «Волна» Ковернино

18 августа в 15:00 Стадион «Металлург»
выкса.рф, В Выксе всё серьёзно
16 августа

В Выксе всё серьёзно

Составлен список весёлых названий населённых пунктов Нижегородчины